“ 玻璃姑娘 ” 轮椅上练拳笔 ( 图 )
2004 年 05 月 18 日 04 时 32 分来源 : 光明网- 新京报 |
患先天 “ 脆骨病 ” 腰部以下瘫痪 15 年，上月开始拜师学书法
王荣虽身坐轮椅，但对书法很感兴趣。本报记者 徐万涛 摄
本报讯（记者梁璐） “ 是爸妈给我生命和生活的信心，是热心的叔叔阿姨们使我鼓起了勇气，让我继续坚强生活下去。 ” 患 “ 脆骨病 ”15 年的王荣，不仅坚强地生活着，还拜师学起了拳笔书法（以拳代笔蘸墨写字）。前不久，她还参加了为支持北京奥运会而举办的拳笔大赛。
昨日，记者来到王荣的家，她住在宣武区南柳巷 49 号院，一家三口住在只有 12 平方米的低矮平房，除了一张旧书柜、木板床，惟一值钱的就是那台去年才买的 21 英寸彩电。王荣的爸爸王宝成说，那是为了不让孩子一个人在家闷得发慌。
1989 年，王荣刚出生一个月，腰部以下就全部瘫痪。经诊断，她得了医学界十分罕见的 “ 先天性成骨不全病 ” ，俗称 “ 脆骨病 ” ，患者常被称为 “ 玻璃人 ” 。如今，王荣的病情已发展到上臂骨骼畸形，四肢一碰就骨折。
王宝成说，王荣的智力和正常人一样，只是骨骼不发育，软软的，一不小心碰到就骨折。
15 年过去了，王荣身高不足 1 米，体重不超过 20 公斤，说话仍像个小孩子。她只能躺在床上或者坐在轮椅上，从来没有下地走过。
一个多月前，经一位好心女邻居引荐，王荣拜拳笔书法家陈翔为师练拳笔。现在，王荣每天下午坐着轮椅，在妈妈的陪同下，来到陈翔文化艺术研究院，学习两个多小时的拳笔。
王荣练习拳笔时，也是一直坐在轮椅上。她说， “ 练字虽然很苦，很累，但我一定要练出成绩，来报答关心爱护我的人。
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母亲忍 7 年骨刺折磨 独撑失聪女儿孤独天空
2004-03-02 08:30:31 北京晚报 孙颖
可可在练习写字。
南方网讯 困扰韩秋菊 7 年多的头痛越来越厉害， 1995 年就被确诊为头骨骨刺，虽然医生说手术费只有 8 千到 1 万元，可生活清贫的她只能选择等待，等着某一天骨刺压迫神经使她瘫痪或变得呆傻。而最让她放心不下的是 12 岁的失聪女儿可可。她含着泪对记者说： “ 万一我有个三长两短，我女儿该怎么办呢？ ”
女儿失聪丈夫离去
1993 年 3 月，韩秋菊永远也忘不了。仅 8 个月大的可可感冒了，韩秋菊带着她去医院，医生给可可打了一针 “ 庆大 ” 。过了俩月，快 1 岁的可可还不会叫妈妈，韩秋菊带着女儿去医院，诊断结果是药剂过量造成 “ 药物性神经性耳聋 ” ，这使他们清贫但温馨的生活骤然起了波澜：他们夫妇开始了在医院与家之间的奔波，在交了几次药费、针灸治疗费后，生活开始捉襟见肘，随着经济越来越贫困，丈夫的耐心也被渐渐磨灭了。
一天，韩秋菊和丈夫带着可可从医院出来，丈夫将可可塞到韩秋菊怀中，无情地说： “ 孩子的病别治了，我们自己的生活都困难，哪还有钱给她治病。 ” 韩秋菊没吭声，她希望丈夫像以往一样说完就算了，可丈夫接下来的话让韩秋菊绝望了： “ 咱们还可以再生一个健康的孩子嘛，何必把精力浪费在一个残疾的孩子身上，就当是我倒霉，我养她一辈子。 ”
在与丈夫针锋相对地争论 3 天后，韩秋菊与丈夫协议离婚了。回到娘家后，韩秋菊暗下决心： “ 为了治好女儿的病，为了让女儿过上更好的生活，哪怕用我的生命去换也是值得的。 ”
苦守北京为女治病
为了实现对女儿的承诺， 1993 年，韩秋菊向亲戚们借了 3 万元钱，只身带着可可来到了北京。让韩秋菊没想到的是，到北京协和医院就诊的人太多，以致接连去了 4 天都没排上队。韩秋菊急了，直接进耳科找到一位朱医生，苦苦哀求。朱医生了解情况后答应她以后可以直接带可可找他治病。
朱医生说可可的病还是有希望治好的，但光靠药物治疗起色不大，如果能一边药物治疗一边把可可送到儿童康复中心去，效果会更好。这给韩秋菊出了难题：借来的钱已经花的差不多了，母女俩如何生存下去都已经成了问题，可是为了女儿的将来，她知道她无论如何都要让女儿进儿童康复中心。
韩秋菊抱着可可租了一间居民楼下用于搁放东西的小房子，一块木板和几件衣服权当床和被子。韩秋菊用仅剩的钱把可可送进了儿童康复中心，然后自己找了一个小时工的活，每天赚 10 元钱，干完就赶紧回家照顾可可，秋去冬来，小屋四处透风漏雨，又没有暖气，母女俩依偎在一起，眼见着雪花一片片从缝隙里飘进来。日子虽苦，可韩秋菊没掉过一滴泪，她只有一个信念：给女儿治病。
“ 女儿的成绩是我的骄傲 ”
一晃 5 年过去了，可可在康复中心恢复得很好，能说简单的语句了。由于可可失聪时年纪太小，理解力差，以至于有些字词她即使熟记于心也不明白是什么意思，于是韩秋菊便反反复复用行动演示。一次，可可问韩秋菊什么叫 “ 吹牛 ” ，寻思半天的韩秋菊指着床上的衣服问可可会不会洗，可可说不会，接着韩秋菊又问可可会不会做饭，可可还是摇头，韩秋菊解释说： “ 如果你说你会，那你就是吹牛。 ” 可可很机灵，接着说： “ 妈妈，那你没钱，你说你有钱，你是吹牛。 ” 说完可可 “ 哈哈 ” 大笑起来，韩秋菊的心却泛起阵阵酸楚。
让韩秋菊感到欣慰的是可可的学习成绩有了进步，幼儿园老师又发现了可可的美术天赋，希望韩秋菊能给可可报个美术班。韩秋菊咬着牙给可可报了美术班。可可真的有天赋，刚刚学画不久就获得了 2001 年第六届全国中小学生绘画书法作品赛中美术类一等奖， 2002 年和 2003 年，她又摘取了该奖项的一等奖。 2002 年北京市教委主办的 “ 大师画我也画 ” 儿童绘画大赛可可也获得了金奖。
每个周末，韩秋菊都会带着可可到外面逛街，只是为了让可可多了解社会。韩秋菊没想到逛街又 “ 逛 ” 出了可可的另一个爱好 ——— 书法。现在可可又跟着一位叫陈翔的老师学习书法。
女儿说她是 “ 没用妈妈 ”
可可渐渐长大了，她变得越来越敏感，问题越来越尖锐。不久前，可可在外面受了委屈，回到家后哭着问韩秋菊： “ 我问你，你为什么这么穷？你为什么没本事？为什么别人有的东西我都没有？为什么我们非得住这样的小屋子，像个老鼠洞？我的爸爸呢？他到底哪里去了 ……” 可可接下来的话更如同刀锥剜着韩秋菊的心： “ 你穷，你没本事，就是因为你懒，你不好好读书，所以你现在什么都不会，什么都没有，你是个没用的妈妈。 ”
可可的话越来越少，一次韩秋菊在给可可收拾书包时发现这样一段话： “ 家是什么，我不知道。我住的是一个没有阳光，像老鼠洞、蚂蚁窝一样的小黑屋。到了学校我也不开心，因为我说话不清楚，更不好听 …… 我只能看口型，有时我能看出同学们说我是个哑巴 …… 最让我生气的还不是这些，小朋友不喜欢我，妈妈对我也不好，她每天下班回来总是唉声叹气的，她还老是骗我，我心里特别难受。 ” 看完这段话，韩秋菊产生了一种前所未有的担忧恐惧，对女儿的愧疚之情油然而生。
现在，韩秋菊和可可住在北京市玉桃园小学对面的一幢楼里，这是一位新加坡人出钱替他们租的房子，租期 1 年。前段时间西门子公司给可可捐助了一个价值 1 万元的助听器，但可可的世界还是没有什么声音。韩秋菊说可可很刻苦，一、二年级时都是三好学生，可是到了三、四年级，由于许多内容是可可从未接触无法理解的，她的学习变得困难，每晚都学到 11 时以后，可可急，韩秋菊也急，但是在可可的教育方面她越来越感到力不从心，不论是学习上还是心理上。在这种情况下，韩秋菊只能小心翼翼地呵护可可那颗敏感的心，生怕再伤害她。韩秋菊的头越来越疼，可她一直在忍耐，她想尽早让可可能够独立生活，不然哪天她忽的瘫了或傻了，可可该怎么办？在采访过程中，韩秋菊不止一次的问我： “ 谁能帮我教育可可呢？ ” （编辑：姜志）    
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